У пошуку підтримки: організації, які допомагають онкохворим жінкам в Україні

21 Травня 2021, 17:18
4519

Кожен переживає свої проблеми по-різному, але бажання впоратися і вижити є у всіх. Ми поспілкувалися з жінками, які не лише змогли перемогти рак, а й створити організації, які надають різну підтримку для людей, які зіткнулися з діагнозом «онкологія».

Кожна з їх керівниць пройшла шлях від прийняття діагнозу до ремісії, і труднощі, що виникали, змотивували їх допомагати іншим жінкам з онкохворобою. Усіх об’єднує дві речі: рак молочної залози і бажання допомогти іншим. 

Нам потрібні ліки

«Я сама зіштовхнулася з проблемами на початку  лікування: відсутність інформації,  безкоштовних ліків  в онкоцентрах. Я не знала, що таке рак, куди бігти і як лікуватись. Про все дізнавалась завдяки самостійним пошукам інформації в інтернеті», — розповідає Вікторія Романюк. Вона мешкає в Луцьку і є співзасновницею громадської організації «Афіна. Жінки проти раку». 

Читайте також:  Рецепт (не)потрібен: чи можливо купити антибіотики в аптеці без призначення лікаря

Спочатку була створена група в фейсбуці під назвою «ОО Афина. Женщины против рака». Її створила Ніна Резніченко.  Згодом Ніна та Вікторія вирішили заснувати і громадську організацію, щоб мати змогу ефективніше захищати права та інтереси пацієнтів із онкозахворюваннями. Одним із основних завдань організації є забезпечення рівного доступу онкопацієнтів до лікування та медичних послуг.  Так жінкам вдалось частково вирішити питання з ліками, які тепер є  безкоштовними в онкоцентрах.  Також організація підтримує легалізацію медичного канабісу, та бере участь у різних акціях, дотичних до теми.

«Зараз пацієнти, що лікуються такими ж ліками, які мені доводилось купувати, отримують їх безкоштовно. Дуже радію цьому. Спочатку я намагалася впоратися з власними проблемами, а потім почала ділитися досвідом з іншими людьми. Розуміла: їм теж потрібна інформація про хворобу, про те як отримати безкоштовні ліки», — ділиться Вікторія.

Вікторія Романюк. Фото з фейсбук сторінки
Вікторія Романюк. Фото з фейсбук сторінки

 

Організація «Афіна. Жінки проти раку» існує вже понад 4 роки і надає інформаційну, психологічну підтримку онкопацієнтам, а також докладає зусиль, щоб пацієнти мали рівний доступ до лікування: як власне до ліків, так і до медичних послуг загалом.  

Зараз організація працює над тим, щоб ще більше пацієнтів з онкологічними захворюваннями могли отримувати ліки, закуплені за кошти держбюджету, щоб люди через брак коштів не відмовлялися від лікування. Вікторія та інші члени спільноти є експертами у робочих групах при МОЗ, НСЗУ. Це дає можливість впливати на багато процесів, важливих для онкопацієнтів.

Читайте також: Діагноз ставлять в інтернеті: чим самолікування шкідливе для здоров'я

Окрім цього, існує закрита група в фейсбуці «ОО Афина. Женщины против рака», де можна отримати різноманітну інформацію, пов’язану з онкологією, а саме про лікування різних типів раку, про усі наявні ліки та шляхи їх отримання; про особливості життя з онкодіагнозом; про проблеми онкопацієнтів та способи їх подолати. У спільноті працює понад 10 модераторів, які постійно на зв’язку. Оскільки це закрита група, туди можуть потрапити лише онкопацієнти, їхні родичів та лікарі.  Потрібно заповнити невелику анкету і відповісти на кілька питань. 

«Таке обмеження потрібне для того, щоб поради давали лише з власного досвіду. Важливо, щоб в групі з’являлася лише науково доведена інформація», — наголошує Вікторія.  

Модератори є експертами у сфері онкології, і саме вони контролюють інформацію, яка подається.

13 дівчат, які підтримали одна одну

У різний час 13 дівчат познайомились між собою. Їх об’єднувало те, що всі вони перехворіли на онкологію. Вони в різному складі, почали проводити зустрічі у Львові й так підтримувати одна одну. 

«Ці зустрічі перетворилися на безпечний простір однодумців, створений із метою взаємопідтримки та взаємодопомоги для людей, що зіткнулися з діагнозом «рак», — розповідає Оксана Цебрівська, дизайнерка і одна із співзасновниць громадської організації «ЖИТИ ЗАРАЗ». Саме зустрічі надихнули жінок створити організацію. 

«ЖИТИ ЗАРАЗ» – організація, яка може стати провідником у всій історії лікування. Найчастіше до неї звертаються жінки за матеріальною допомогою, адже немає фондів, які б підтримували дорослу онкологію. Проте організація сама не надає такі кошти. Можна звернутись за психологічною допомогою онкопсихолога: вона діє як для пацієнтів, так і для їхніх родичів. 

Читайте також: Щогодини від раку грудей помирає жінка. Правда і міфи про онкологію молочних залоз. ПОДКАСТ

«Намагаємось не дати потрапити людині до суспільної ізоляції. Наша діяльність спрямована на соціальну, психологічну та інформаційну підтримку онкоодужуючих. Важливим завданням вбачаємо для себе активно розповідати про онкологію, щоб подолати канцерофобію у суспільстві, тобто страх захворіти на онко», — каже Оксана. 

Організація ось-ось завершує буклет «РАКурс на життя», де зібрана уся інформація, яка потрібна людині, що почула діагноз «рак». Він укладений як покрокова інструкція дій для людини: щоб знати, як поводитися в такій ситуації і як розпочати лікування. Її планують розповсюдити у всіх медичних установах Львова. Також «ЖИТИ ЗАРАЗ» проводить йоготерапію та майстер-класи з малювання, екскурсії, фотосесії — щоб покращити психологічний  та емоційний стан пацієнтів. Крім цього, вони підтримали онлайн-марафон, який був ініційований благодійним фондом «Inspiration Family» #MyCancerStoryUa, присвячений Cancer Survivors Day — дню людей з історією раку, де онкопацієнти могли поділитися своїми історіями.

«Я живу і не відкладаю життя на завтра. Проживаю день і дякую Богу. Бути здоровою — велике щастя! Я знайшла ще одну справу до душі у нашій організації і допомагаю іншим жінкам, які проходять непростий відрізок життя», — каже Оксана.

Фото: Dana Brenych
Фото: Dana Brenych

 

Своя точка болю

У 2018 році 5 жінок в ремісії (період, коли хвороба відступила), були лідерками трьох громадських організацій (Cancel/R, Soul Sisters та Квант), які  працювали спільно, а у 2020 році вони стали благодійним фондом Inspiration family. Щоб кожна могла вилікувати свою точку болю. 

«У кожної з нас є своя ціль. Наприклад, я дуже хочу системних змін у сфері дорослої онкології  і наш фонд рухається у цьому напрямку», — розповідає Анна Узлова, одна із співзасновниць фонду. 

Це зміни на державному рівні, які безпосередньо впливають на життя онкопацієнтів. Цілі фонду — забезпечити для пацієнтів доступ до комплексного лікування,  від діагностики хвороби до якісного лікування за міжнародними сучасними протоколами; психологічної, соціальної, фізичної та паліативної допомоги. 

Читайте також: Spina bifida: що треба знати про рідкісне захворювання

Фонд бере участь у робочій групі по написанню Національної стратегії контролю онкологічних захворювань, а зараз організація в складі Громадської спілки «Коаліція онкопацієнтів України» чекає на наказ про включення до робочих груп по написанню національних протоколів та стандартів лікування онкологічних хвороб. Вона теж безпосередньо братиме участь в їх написанні. Активісткам важливо, щоб до цього процесу були залучені громадські організації.

Inspiration Family надає різну допомогу  людям, які звертаються: інформаційну та емоційну підтримку, й роблять рак зрозумілим для суспільства.

Одним із проєктів фонду є goodbyhair: вечірка, де жінці зголюють волосся, яке випадає через хімієтерапію. Підготовка до втілення триває 2-3 дні. Кожна охоча стати героїнею такої вечірки. Потрібно заповнити анкету на сайті і організатори підготують усе необхідне: візажистів, перукарів, фотографа, квіти, торт. Все це потрібне, щоб онкопацієнтка могла відчути емоційну підтримку  і легко пережити втрату волосся, а також, щоб суспільство мало приклад, як можна позитивно підтримувати пацієнта. 

«На сьогодні ми провели вже 17 таких вечірок, бували різні героїні і герої. Пригадую, як чоловік голився разом із жінкою, щоб підтримати її. Це було дуже зворушливо, ми зробили для них фантастичні фото. Був випадок, коли 11 річний син знайшов нашу анкету і привів маму на таку вечірку», — каже Анна.  

Для близьких ця вечірка є можливістю надихнути рідних, показати: вони поруч. А для всіх інших це повчальний момент: люди вчаться підтримувати одне одного.

Фото: Леся Задорожна.
Фото: Леся Задорожна.

Фото: Леся Задорожна.
Фото: Леся Задорожна.

 

«Зараз пацієнти, що лікуються такими ж ліками, які мені доводилось купувати, отримують їх безкоштовно. Дуже радію цьому. Спочатку я намагалася впоратися з власними проблемами, а потім почала ділитися досвідом з іншими людьми. Розуміла: їм теж потрібна інформація про хворобу, про те як отримати безкоштовні ліки», — ділиться Вікторія.

Фонд вирішив організувати такий проєкт, щоб звернути ще більше уваги до онкопацієнтів, показати суспільству, що їм потрібна допомога та підтримка. 

«Всі ми онкопацієнти і ми довічно вмотивовані. Знаємо, що сьогоднішня ремісія може завтра закінчитися, тому хочемо жити в суспільстві, де весь процес лікування, починаючи від постановки діагнозу, організований добре. Важливо, коли в суспільстві є підтримка; коли онкопацієнта бачить і держава, і родина», – наголошує Анна.

Дякуємо за тепло

Яскрава і якісна бандана з волосся, яка стала хорошою заміною перуці. Таку річ придумав Володимир Кульбацький, стиліст, який зробив її для однієї з своїх клієнток  Діани Гайворонюк. На той час вона боролась з онкологією. 

«Коли я приходила на хімієтерапію в бандіанці, жінки запитували, чому в мене ще не випало волосся. Я розповідала їм, що це на мені і як вони можуть зробити таке ж. Для цього потрібні лише треси (накладне волосся на кліпсах) та тканина. Але їм не вдавалося зробити — просили мене. Тоді я дала собі слово: коли закінчу курс лікування, обов’язково зроблю бандіанки для інших жінок. Перша пенсія – це був мій перший вклад в тканину і волосся для бандіанок», — каже Діана, онковидужюча.  Після цього жінка почала просувати та реалізовувати цю ідею масштабніше.

Фото: Taras Atamaniv
Фото: Taras Atamaniv

 

До хвороби вона працювала ведучою розважальних програм на радіо, а зараз займається бандіанками. Їх створює, щоб інші жінки у будь-яких ситуаціях могли почувати себе комфортно, впевнено і красиво.

Наразі бандіанку, ціна якої 350 гривень, придбало вже приблизно 400 жінок. Діана може дарувати їх жінкам, які не мають змоги придбати річ самотужки, а доброчинці оплачують вартість. Таку акцію вона провела  у жовтні 2020, місяці обізнаності про рак грудної залози.

Для масового пошиття бандіанок, наприклад, коли потрібно пошити нову партію дітям в лікарню, залучають спонсорів. Інші волонтерські проєкти творці оплачують самі. Загалом усі зароблені гроші від проданих бандіанок йдуть на пошиття вже нових. Творці стараються, щоб був якомога більший вибір і кожна жінка відчувала свою індивідуальність. 

«Я дуже щаслива, коли до мене щодня приходять гарні жінки.  З кожною відправленою посилкою отримую їхнє: «дякуємо вам за тепло», «за роботу», «за подарунки». Вірю, що ця хвороба була дана мені тільки для того, щоб я придумала і запустила цей проєкт», — каже Діана.

 

Вероніка ЦЕБЕНКО

Коментар
26/09/2021 Неділя
26.09.2021
25.09.2021
24.09.2021